Theo

Ibland är jag väldigt tacksam att jag är född i Sverige! Eller, att bara säga att jag är tacksam är egentligen lite för enkelt. Tacksamheten rymmer nämligen också ett styng av dåligt samvete över hur orättvis världen är. Vad har jag gjort för att förtjäna att födas bland de lyckligt lottade? De som har pengar, resurser, tusen valmöjligheter och därtill ett relativt pålitligt skyddsnät att falla ned i ifall något skulle gå fel.

I slutet av april blev Theo sjuk. Vi hade under några veckor märkt att blev svullen på magen och i ansiktet men förstod inte vad det var. Vi tänkte att vi skulle kolla upp det när vi kom till Sverige, men så när ögonlocken blev alldeles bulliga tog vi och ringde upp en läkare som vi känner och frågade vad han tyckte att vi skulle göra. Han rådde oss att kolla upp det hela så snart som möjligt, så vi beställde upp ett plan och flög till Bangui, i tron att vi skulle komma tillbaka till Kocho om någon vecka. Väl i Bangui blev Theo undersökt, och det dröjde inte många timmar innan läkaren konstaterade: ”Han måste evakueras till Sverige för behandling.”

Försäkringsbolaget kontaktades, och lite mer än ett dygn senare satt jag, Theo och Axel på ett plan från Bangui till Brazzaville. Därifrån flög vi vidare till Stockholm via Paris, och så blev det taxi från Arlanda direkt till Universitetssjukhuset i Örebro. Så långt bort, och ändå så nära. Fler undersökningar följde, Axel fick byta ut Frida mot mormor medan Theo och jag spenderade några dagar på sjukhuset, och så kom diagnosen: nefrotiskt syndrom. Helt kort betyder det att det blivit en skada på njurarna så att man kissar ut protein. När proteinnivåerna i blodet sjunker läcker vätska ut i kroppen, därav svullnaden. För de allra flesta går detta att behandla med medicin, för vissa är det ett allvarligare tillstånd. (Googla på det om ni vill veta mer.)

Theo fick börja äta kortisontabletter och allt verkade till en början gå bra. Proteinnivåerna i kisset minskade och läkarna var nöjda. Men så kom ett återfall. Kortisonet verkade helt ha mist sin verkan och proteinnivåerna steg igen. Det beställdes en tid för njurbiopsi på specialistkliniken på Huddinge sjukhus, för att kolla upp ifall Theo hade någon mer elak form av nefrotiskt syndrom som inte gick att behandla med kortison. (En njurbiopsi betyder att man sticker in en nål och plockar ut en pytteliten bit av njuren för att undersöka den.)

I onsdags tog vi alltså tåget till Huddinge och i torsdags gjordes biopsin under narkos. Erik, som blev kvar i RCA när vi åkte i april, kom hem samma dag och var där när Theo vaknade ur narkosen. Vilken lycka för en två-åring som saknat pappa!

Ett par dagars väntan och så kom svaret: Theo har något som heter ”minimal change disease”. Det är den absolut vanligaste orsaken till nefrotiskt syndrom och den ”snällaste” varianten. Oftast hjälper kortison, ibland får man ta till andra mediciner, men det går att behandla och innebär inte någon permanent skada på njurarna.

Nu är vi tillbaka i Örebro och fortsätter behandlingen. Hur lång tid det kommer att ta vet vi inte, men det viktigaste är att han har gott hopp om att bli helt frisk, oavsett hur lång tid det nu kommer att ta. Och, som jag sa i början, vi är oändligt tacksamma över möjligheten att få så bra vård! Ett barn med liknande symptom någonstans ute på landet i RCA, utan tillgång till ordentlig sjukvård, får förmodligen aldrig ens någon diagnos. Han svullnar upp, kanske får han i bästa fall lite vätskedrivande, men det hjälper bara tillfälligt. När sjukvården gjort sitt tar föräldrarna till traditionell medicin. Man antar att barnet blivit förgiftad. Kanske är det någon som vill familjen illa. I värsta fall dör barnet utan att familjen någonsin får en förklaring.

Och för oss är det så enkelt, sett ur det perspektivet. I Bangui gjordes ultraljud på Theos njurar av en centralafrikansk läkare. Han utlåtande efter undersökningen var kort:
”De skickar nog hem er till ert land, vi kan inte göra något åt detta här.”
Min första reaktion var att bara ignorera allt och stanna kvar ändå, jag ville inte åka ”hem”, jag var ju redan hemma! Men ser jag tillbaka så här en månad senare är den en annan tanke som dominerar: Tack gode Gud att det fanns ett annat land att åka hem till!

Jag har inte för avsikt att lägga ut en massa detaljer om sjukdomen här på bloggen. Vill ni veta mer så kontakta oss gärna personligen. Ring eller skriv! Om vi inte svarar så är det inte för att vi vill skärma av oss från omvärlden utan förmodligen endast på grund av att vi inte har tid just då.